“ADISCASIR, 18 AÑOS DE SUEÑOS Y REALIDADES”

“ADISCASIR, 18 AÑOS DE SUEÑOS Y REALIDADES”

Por: EDGAR RADA LOZANO

Vicepresidente ADISCASIR

Una docente en la Universidad lanzó una frase en medio de la clase de Historia de las Ideas Políticas que es oportuno recordar hoy: “La historia es para servir y para servirse”. En su momento me pareció muy filosófico y lo que comúnmente se conoce como muy “ladrilludo” de digerir, pero al observar el recorrido de nuestra Asociación de Personas con discapacidad en silla de ruedas de Cartago, entendí un poco lo importante de conmemorar fechas como la de nuestro cumpleaños 18; máxime cuando el eslogan que aún conserva ADISCASIR dice literalmente: “Los sueños de hoy, son las realidades del mañana”.

 

Oficialmente nuestra entidad sin ánimo de lucro fue fundada el 12 de junio de 1994, por 14 hombres y tres mujeres con discapacidad motora; como todo en la vida no surgió al primer intento, fue un esfuerzo de personas sensibles a las diferencias y vicisitudes de otros, como por ejemplo, el doctor FABIO E. GONZALEZ F. Abogado y periodista, ya fallecido, quien durante 1984 propuso un proyecto al que denominó (sic): MINOR 'Minusválidos del norte del valle', que después varias reuniones no se cristalizó.

Nueve años más tarde aparece la figura de un joven entusiasta que después del bum de la primera TELETON, difundida por todos los medios de comunicación masiva, se atreve a viajar a Bogotá en busca de una oportunidad, encontrándose con la cruda realidad de la centralización de servicios y el acceso a rehabilitación y habilitación para unos pocos. Es allí, ya a finales de 1994 que con el empuje de este guerrero de nombre DIEGO FERNANDO MOLINA, que tradujo una dificulta en una oportunidad, se da a la tarea de unir a sus pares en torno a una causa, obteniendo como fruto nuestra Asociación ADISCASIR. Se acompañado de personas como María Isabel Cortes, primera secretaria, Hernán de Jesús Ramírez (q.e.p.d), Jairo García Ospina, Luis Arturo Jiménez López, Oscar Diego Giraldo (q.e.p.d), Eulises Henao (primera junta directiva) y otros cuantos que realizaron los trámites legales documentados el 11 de enero de 1995, mediante resolución #0002 NIT 836.000.005.1 quedando debidamente reconocida ante la sociedad y la ley.

Desde entonces el grupo ha pasado por diferentes situaciones de liderazgo, con personas comprometidas que la mantienen viva y vigente, cumpliendo en su leal saber y entender, consignada en la Misión que a la letra dice: “Promocionar y potenciar la capacidad de las personas con diversidad funcional, ayudándoles a descubrir sus habilidades individuales y trabajo en equipo, con el fin de procurar en ellos un cambio resocializador que permita construir proyectos de vida, integración familiar y crecimiento espiritual.” Nada más fidedigno en nuestro sentir y actuar, en ese propósito nuestra historia habla de gestiones que lograron en sus primeros años trabajo para el grupo en sellado de boletas para el juego de azar de esa época, capacitación de empresarialidad en la Fundación Sarmiento Palao, un fabrica de bolsas plásticas. Se destaca también, la iniciativa individual para culminar estudios de secundaria, siendo los pioneros el mismo Diego Molina, los hermanos Moya, seguidos de muchos otros que lograron su bachillerato o están en vías de ello, incluso algunos continuando su profesionalización en Tecnología de Sistemas, Trabajo Social, Derecho, otro en vías de ser Administrador de Empresas, promoción y participación de diferentes cursos en el SENA, como el de Autocuidado en Salud, de Básico en Sistemas y diferentes conferencistas en diversas áreas llevados a nuestras reuniones quincenales; el contar con profesionales como la Doctora Irma Janeth Ortiz Bedoya, que desde su llegada al grupo ha fortalecido los programas de crecimiento personal, atención al grupo y sus acompañantes, propio de su especialidad y llevando nuestro nombre a diferentes escenarios sociales y académicos.

Son muchas las personas y entidades que hacen parte de nuestra historia anterior y reciente, solo basta con visitar nuestro portal web www.adiscasir.com y leer algunos de nuestros logros y propósitos, que van desde lo material - como las 60 soluciones de vivienda para personas con discapacidad obtenida hace algo más de 2 años - hasta lo humano al crecer en uniones matrimoniales de compañeros como las de Olga Lucia y Pablo, ambos personas con discapacidad, Orlinda con el milagro de traer al mundo un hermoso y sano niño, entre otros que disfrutan su vida en pareja, gracias a su crecimiento personal.

No quiero dejar de pasar esta oportunidad para destacar aquellas personas que partieron con la esperanza de ver un grupo consolidado y fuerte, entre ellos: Jhonny Mulato Tazamá, Oscar Diego Giraldo, Hernán de Jesús Ramírez, y otros tantos que seria imposible de relacionarlos todos; pero también aquellos que por sus labores se fueron a otros sitios y siguen apoyándonos desde la distancia como Monseñor Luis Madrid Merlano y otros más.

Solo me resta decir GRACIAS ADISCASIR, porque a través de la unión hemos descubierto que los sueños SI SE PUEDEN VOLVER REALIDAD, que gracias a la unión somos más fuertes, que las grandes obras se construyen con perseverancia, que es posible ayudar a sanar desde nuestras propias heridas y que por sobre todo tenemos la CAPACIDAD de salir adelante, sirviéndonos de la historia de cada compañero que entiendo que la vida continua y de nosotros mismos depende que sea lo más digna posible.

El acceso al servicio de salud de la persona con discapacidad: “Un derecho muy disputado”

Por: EDGAR RADA LOZANO

(Abogado Universidad Cooperativa de Colombia)

A diario se escucha a través de los medios de comunicación masiva, radio, prensa, televisión e internet, que el Sistema de Salud en Colombia atraviesa una grave crisis desde hace muchos años, prácticamente desde que entró en vigencia la Ley 100 de 1993, norma que debía estar en armonía con la Constitución Política de 1991 y donde se garantizaría el acceso a los servicios de salud a todos los Colombianos, bien fuera por el régimen contributivo (trabajadores formales y/o independientes) o bajo el régimen subsidiado a cargo del Estado y los entes territoriales.

No es menester en esta oportunidad entrar a debatir u opinar acerca de las razones políticas, burocráticas, económicas, administrativas o de corrupción que tienen aportas de reventar el sistema, o si la salud en Colombia se convirtió en un negocio de pocos y los seres humanos en objeto de mercadería; más bien nos centraremos en hacer algunas recomendaciones para que las personas con discapacidad puedan afrontar esta época de gran consternación y hagan uso de los elementos jurídico-constitucionales para hacer valer un derecho tan disputado como el de la salud.

Como primera medida, independientemente del régimen al que pertenezca la persona con discapacidad, encuentra su primer obstáculo desde la misma obtención de la cita con el médico general (primer paso del procedimiento), allí se debe actuar de manera diligente y respetuosa poniéndole de presente a quién otorga las citas, bien sea telefónica o personal, – dependiendo de los procedimientos de cada EPS – la condición especial de pertenecer a una población vulnerable y las consecuencias de hacer largas filas o citas deferidas en un periodo muy largo de tiempo; lo anterior con el fin de sensibilizar a los funcionarios y priorizar la atención (también como forma de ir pre-constituyendo antecedentes probatorios para futuras acciones jurídicas).

Una vez atendido por el médico general y de exponerle claramente el padecimiento particular, puede el paciente solicitarle al galeno las provisiones necesarias, no solo en medicamentos paliativos y/o curativos de la afección consultada, sino también los suministros necesarios para realizar procedimientos indispensables, solo para citar un ejemplo, la eliminación vesical (elementos de asepsia, lubricación, sondas, entre otros), remisión al especialista, la practica de exámenes (en el caso de infecciones urinarias solicitar siempre urocultivo) y en general todo aquello que permita cumplir con los presupuestos de promoción y prevención, rehabilitación y habilitación, garantizando lo dispuesto por la constitución y la ley en el Marco de una vida en condiciones dignas.

Si se presentare una negación del servicio (segundo paso del procedimiento) se debe reclamar este por escrito, generalmente en un formato pre establecido por cada EPS y sino se lo da tomar el nombre completo de quien omite este derecho. Otra situación que puede darse es que ante la gravedad del padecimiento se solicite al médico tratante un formato CTC (Comité Técnico Científico) donde se describe la urgencia de atención especializada, exámenes diagnósticos u otros elementos como ortesis o ayudas mecánicas que se requieran con urgencia. El objeto de este trámite es acortar el camino administrativo y en caso de ser negativo el pronunciamiento o muy demorado en el tiempo se convierte en un elemento probatorio para acceder a la acción de tutela.

En síntesis, con el anuncio del Gobierno Nacional acerca de la unificación y ampliación del POS (Plan Obligatorio de Salud) que según el Ministerio de Salud entrará a regir el 1 de Julio de 2012, unido al Acuerdo 028 del 30 de noviembre de 2011 emanado de la Comisión de Regulación en Salud, donde se aclara y actualiza integralmente el POS, se abre una nueva posibilidad para solicitar directamente una gama más amplia de medicamentos, exámenes diagnósticos, incluso ayudas mecánicas que antes no estaban incluidas, por lo que ahora debemos empaparnos del tema y hacernos visibles para reclamar un derecho vital y declarado como fundamental por la Honorable Corte Constitucional a través de su jurisprudencia.

Resumiendo los pasos para acceder a los servicios de salud tenemos: (1) estar vinculado a una EPS bien sea del régimen contributivo o subsidiado, si en este último caso aun no se la ha asignado la EPS, diríjase a la Secretaría de Salud más próxima, allí están en la obligación de brindarle la cobertura. (2) Aprenda y conozca (persona con discapacidad y/o cuidador) sobre su padecimiento personal, esto facilitara la labor del médico para identificar el tratamiento adecuado. (3) iniciar el procedimiento administrativo de atención frente al médico general, solicitándole lo que usted considere necesario para su bienestar en salud, bien sea remisión a un especialista, exámenes diagnósticos completos, el medicamento adecuado, entre otros. (4) Utilice los canales a su disposición para reclamar respetuosamente, bien sea ante el interventor de la EPS o utilizando el Derecho de Petición consagrado en el artículo 23 de la Constitución Política, no guarde silencio ante la violación de su derecho a la salud. (5) Si no recibe respuesta pronta y de fondo al derecho de petición (15 días hábiles), o si le dan una negación injustificada al mismo o al CTC, acuda a la acción de tutela consagrada en el artículo 86 de la Constitución Política de 1991, recordando que debe invocar derechos fundamentales, siendo algunos de relación directa con lo atiente a salud los siguientes artículos: art.11 Derecho a la vida; art.13 Derecho a la igualdad y especial protección a la población vulnerable; art. 47 Previsión, rehabilitación e integración social de la persona con discapacidad; art. 48 Obligatoriedad de la Seguridad Social para todos los colombianos; art. 49 Atención en salud, entre otros, dependiendo de cada caso en particular.

Para terminar se mencionan algunos logros obtenidos por esta vía constitucional en el grupo ADISCASIR: ayudas mecánicas sillas de ruedas, cojín anti escaras inflable, ortésis, pañales, suministros para eliminación vesical tanto sondas de diferentes tipos como los elementos de asepsia, baterías para silla eléctrica, medicamentos NO POS de cuidadora, exámenes diagnósticos especializados, intervenciones quirúrgicas, tratamientos integrales. Se insiste en que cada caso es particular y concreto, que es indispensable las ordenes del medico tratante, así como también la negación del servicio, el agotar el procedimiento administrativo y presentar las pruebas al menos sumarias de la calificación de perdida de capacidad laboral, discapacidad diagnosticada, solicitudes y/o respuestas presentadas o recibidas de la entidad, entre otras. Recuerde que puede acudir a solicitar apoyo jurídico en los Consultorio de las Universidades con programa de Derecho o en la Personería Municipal respectiva.

Fuente: http://www.colombialider.org/colombia-lider/el-acceso-al-servicio-de-salud-de-la-persona-con-discapacidad-un-derecho-muy-disputado/

“Gente como usted o como yo”

Edgar Rada Lozano, miembro destacado de ADISCASIR, cuenta su historia para el blog y la sección de noticias de PLATADEPALO

Hoy me desperté a la madrugada pensando en la propuesta que me hiciera una gran amiga de escribir en pocas líneas parte de mi historia, encontrando gratamente que las casualidades son solo un sofisma, pues la vida pareciera responder más bien a los principios físicos de causa y efecto. Suena en principio como una frase dura y sin sentimiento, pero nada más real para describir el antes y después de una persona sencilla, que tuvo una segunda oportunidad de vivir al recibir el estallido mortal de un proyectil, como también para explicar por qué cuento con la fortuna de encontrarme siempre con “gente como yo” o como usted.
Nací en medio de una familia humilde, el cuarto hijo varón que heredo el mismo nombre de su padre: Edgar. Pasé toda la infancia, adolescencia y juventud temprana en un pequeño pueblo del occidente Colombiano, Cartago – Valle del Cauca, sin muchas oportunidades económicas, ni de acceder a la educación superior o a un empleo estable de remuneración justa. Es así como después de hacer ventas ambulantes, recoger pelotas de tenis como cadi, cuidar gallos de pelea, pegar publicidad de bebidas gaseosas y hasta cargar bultos con material de zapatería, tuve la oportunidad de ingresar a un organismo de seguridad del Estado como Detective – Agente. ¿Regalo o maldición?, eso depende con que óptica se mire.

De la Escuela Superior de Inteligencia AQUIMINDIA en Bogotá D.C llegué a la bella ciudad de Medellín, en plena guerra con el temido capo mundial del narcotráfico Pablo Escobar Gaviria, hoy extinto. Allí pude experimentar violencia, terror, odios, pero también conocer gente valiosa, comprometida y por sobre todo entender, que por muy oscuro que parezca el panorama siempre hay un nuevo día, para buscar un estado de felicidad y tranquilidad, pues en medio de todo conocí el amor.

Eso fue lo que sucedió, después de superar la guerra, llevé al altar a una joven de escasos 17 años y yo próximo a cumplir 25, cuyo resultado, tan solo un año después, fue la llegada a este mundo de mi ángel salvador, Karina; que bella sensación el ser padre, que enorme responsabilidad y así lo asumí trabajando con empeño y eficiencia. Pero solo 45 días después llegó la tragedia cuando disfrutaba de mis vacaciones, una fuerte detonación irrumpió en mis oídos y un calor intenso quemaba la parte trasera de mi hombro, recorriendo mi cuerpo una fuerte sensación de parálisis e incontables segundos de zozobra mientras escuchaba como las detonaciones continuaban y penetraban la humanidad del amigo que viajaba a mi lado en el automóvil; lo siguiente fue un silencio abrumador en medio de la vía y bajo la mirada atónica de la gente que no se atrevía a prestar auxilio.



Ese fue el punto de inflexión de mi vida, allí arrancó un nuevo ciclo, con una expresión clara y contundente en mi mente, que en realidad era más una súplica: “Dios mío, estoy vivo, mi niña está muy pequeñita, me necesita, permíteme verla crecer”. Y eso fue lo que se me concedió, no sin antes enseñarme que para disfrutar la vida debía aprender varias lecciones y para eso empezó a rodearme de personas aún más valiosas de las que había conocido hasta ese momento.
La familia cobró un valor inimaginable, ahí entendí lo que algunas filosofías sostienen al afirmar que uno antes de llegar a este mundo escoge su familia y en mi caso fue un gran acierto, una madre valerosa, aguerrida y dispuesta a mantener su hijo con vida, que no le importó encarar a más de un medico y desafiar cualquier pronóstico negativo, un padre solidario pese a tener otro hogar, unos hermanos unidos y dispuestos a soportar las vicisitudes iniciales que representa una persona con discapacidad, pues el pronóstico fue contundente: “se le están muriendo los órganos internos…, él nunca volverá a caminar…, quedó cuadripléjico…, reemplacémosle la arteria subclavia…, llévenselo con ventilación artificial…”, decían los doctores.

De nuevo se oscureció el panorama, la lucha ya no era hacia el exterior, sino al interior de mi ser, para poder entender la situación y lograr aceptarla sin caer en la resignación, encontrando el combustible necesario en “gente como yo o como usted”.

Pero se preguntaran ¿Quiénes son? Yo también me hice la misma pregunta y encontré una lista interminable en el transcurrir de estos 15 años, no tendría como mencionarlos a todos, pero si a los compañeros que me llevaron a las primeras terapias, la mamá de mi hija que me acompaño los 4 primeros años para luego tomar otro rumbo, la familia próxima que me acogió de nuevo en Cartago,  los jóvenes y niños que participaron en los torneos de futbol y ajedrez que organicé en el barrio, la Asociación de personas con Discapacidad ADISCASIR que me enseñó a desaprender para reaprender un nuevo estilo de vida, a la mujer integra que revivió y mantuvo viva la pasión por 10 años, a Monseñor Luis Madrid Merlano hoy Arzobispo de Pamplona Norte de Santander Colombia y Monseñor Jairo Uribe que patrocinaron toda mi carrera de Derecho, a los que creyeron en mí confiando sus tareas de escuela, colegio y universidad, asesorías de monografía y tesis de grado y por sobre todo a personas que son “gente como yo”, a las que les he podido servir y me han servido, haciéndome entender la esencia de la vida.

Hoy solo me resta decir gracias Dios o cual sea la idea que tengas de esa energía maravillosa que me dio esta segunda oportunidad, para ser padre, liderar el grupo de compañeros con discapacidad ADISCASIR, un abogado integro, un enamorado de la vida y del amor, con la firme convicción de seguir disfrutando de gente como yo y como usted.

Para leer la historia en el blog de PLATADEPALO en español, visita el enlace http://www.platadepalo.es/bitacora/?p=329

Para leer la historia completa en inglés, visita el enlace http://www.platadepalo.com/en/plata_the_palo_news.php

Para descargar en archivo PDF http://www.platadepalo.com/documentos/20120125131119.pdf

Construcción de Tejido Humano en Torno a la Diversidad Funcional (LIBRO)

En el municipio de Cartago (Valle del Cauca, Colombia) como en el resto del país, ante las personas con diversidad funcional, la sociedad continua indiferente, discriminatoria y sin generar conductas socio-comunitarias que abran espacios y verdaderas oportunidades de desarrollo personal y productivo. Se escucha hablar de INCLUSIÓN, pero casi no se observa una efectiva puesta en práctica, de allí que el objetivo de este trabajo es contribuir a la construcción de tejidos sociales incluyentes, defensores de derechos y reconocedores de obligaciones. Mediante la acción participación se sintetizaron experiencias con el apoyo de profesionales en diferentes áreas, socializando diferentes temas. La experiencia vivida, socializada y fortalecida con la presencia y participación de personajes representativos en la diversidad funcional a nivel municipal, ha contribuido a la psicología comunitaria en abrir espacios a la POSIBILIDAD, con un mensaje claro hacia el interior de los grupos y familias, de que la vida no termina por una situación adversa, eventual o adquirida de nacimiento.


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Psicología de la discapacidad física

La experiencia de la discapacidad física afecta la vida de la persona, no solo en su dimensión corporal, sino también en el complejo mundo de las relaciones: consigo mismo, con los demás, con Dios. Cuando la discapacidad llega no solo se afecta la persona, sino que repercute sobre el grupo familiar y social.

La discapacidad como experiencia de pérdidas se presenta al romperse el equilibrio, seguridad, fuerza, autonomía, autosuficiencia y posibilidad de realizar planes y proyectos. Se pierde la libertad de movimiento, de pensamiento, de acción, de decisión, la persona se siente como esclava de sí misma y sometida a voluntad y normas de otros, que pueden limitar y disminuir: se rompe el marco de referencias ya que cambian las costumbres, personas, actitudes y cosas.

La sociedad valora la persona por lo que hace y tiene. La discapacidad tiende a marginarla, aislarla, infravalorarla y hacer en ocasiones sentir una “carga”; la autoestima es lastimada, deteriorando así la propia imagen y la que desea ofrecer a los demás.

El someterse a cambios por la pérdida de su privacidad, de intimidad como “realizar necesidades fisiológicas” en presencia de otros, desnudarse, hace que experimente la pobreza impuesta por la situación de dependencia.

El perder protagonismo en la propia vida, hace que se experimente una soledad existencial. La adaptación a la situación de discapacidad, no es fácil y varia de persona a persona, de discapacidad a discapacidad. Las relaciones son diferentes y depende sobre todo del significado que la persona de a su discapacidad. Entre ellas están:

• Ansiedad y miedo al pasar día tras día y ver que la condición de discapacidad es la misma. Representa serias amenazas para el equilibrio psíquico: miedo, por sentir un peligro concreto y la ansiedad (tensión, inquietud, inseguridad) por el peligro de origen desconocido.
• La Depresión, ocasionada por las continuas pérdidas a que está sometido el discapacitado; se manifiesta con la falta de sueño, pérdida de apetito, del interés por seguir luchando y viviendo, ganas de llorar, sentimientos de minusvalía, pesimismo, autovaloración negativa, indiferencia, culpabilidad, aislamiento, ideas suicidas….

Para evitar esta dura realidad y evitar centrarse en lo que está pasando se presentan unos mecanismos de defensa:

• Agresividad: la persona identifica la discapacidad, como causada por un factor externo, “como un enemigo”. Se vuelve exigente, inconforme, rebelde, polémico, difícil de tratar, busca descargar esta agresividad en las personas más cercanas. 
• Negación: negar la realidad o situación que se está viviendo, evasión que puede ayudar a mantener cierto equilibrio psíquico. Se puede manifestar con:

-       Reprimir recuerdos, sentimientos, impulsos, deseos.

-       Racionalizar, dar explicaciones, razones, justificaciones.

-       Intelectualizar, llenarse de datos, conocimientos, informaciones sobre la discapacidad, patología, diagnóstico.

-       Sublimar, sustituir la realidad por otros mecanismos; por ejemplo escudarse en sentimientos místicos, practicas religiosas….

• Regresión: encerrarse en si mismo, rechazar a los familiares, amigos, medicinas, depender de los otros. Hipersensibilidad, egocentrismo, exigir cariño y atención.

La reacción de otras personas discapacitadas es la de aceptar y asumir la situación crítica de la discapacidad en actitud de lucha para vencer. Vivir con realismo y esperanza para hacer de una experiencia de por si frustrante, una ocasión para crecer y madurar.

Actividades Deportivas

Ha sido siempre un ideal para nuestra asociación, el mantenernos en actividad física porque entendemos que aparte de ser una solución recreativa el deporte en cualquiera de sus modalidades, nos permite mantener viva gran parte de los músculos que podemos mover voluntariamente.

Como comprenderán hacemos uso de los escasos elementos con los que contamos, es decir, nuestra silla convencional y en algunos casos hasta artesanales y la imaginación, pues gracias a DIOS contamos con ella

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En estos términos se ha participado en algunos eventos como la reseña histórica lo indica, en modalidades como atletismo, natación (con excelentes resultados a nivel departamental y nacional), ajedrez y baloncesto.

Actualmente viene entrenando un grupo de nuestros compañeros en una de las pocas canchas accesibles de la ciudad, sin ningún entrenador o monitor conocedor de la materia, pero si con las ganas y el entusiasmo que trasmite el director de deportes OSCAR DIEGO GIRALDO, limitado físico y motivador de la aventura dentro del grupo.

Es indiscutible que para fortalecer la actividad deportiva de la asociación se requiere de elementos propios para ejercerlos, guía profesional, información y lazos de amistad con el mundo y en poco tiempo se darán los resultados, que es lo que anhelamos todos.

Bienvenidos

Bienvenidos al blog de ADISCASIR "Asociación de Discapacitados en Silla de Ruedas" de la ciudad de Cartago, aquí compartiremos con ustedes temas de interés general y acerca de la discapacidad.

Participa y comparte con nosotros en este espacio creado para discusión y la libre opinión no sólo de personas en situación de discapacidad sino para todos aquellos que quieran participar en éste blog.